S4 E11 Sound of Metal Pt. 2 金属之声(下)文字稿

S4 E11 Sound of Metal Pt. 2 金属之声(下)文字稿

音频节目 上期回顾

文字稿: 伊如: 手语,当我们把它当作一种小语种来看待的时候,比如说失聪的儿童去接受人工耳蜗的植入,就相当于说逼着他必须再去使用另外一种语言,所以我们当时是从这样的方面帮助我们去理解争议的存在。明明他们已经有自己的语言了,你凭什么逼着他一定要去学我们的语言?

Izzy: 大家好,欢迎收听第4季第10期的《小声喧哗》,我是主播Izzy。如果你喜欢《小声喧哗》,可以去爱发电和Patreon上支持我们,两个众筹平台的链接我们会放在文案中。另外如果有商务方面的机会,也欢迎大家在微博上找我们,账号是@小声喧哗Loud_Murmurs,也可以通过微信和邮件联系我们。商务和众筹的收入都会被用于剪辑、运营等播客的花销中。

节目开始之前我想要先做一个声明,今天我们这期节目其实讨论涉及到了耳聋成因的筛查以及人工耳蜗这种手术。因为我们大家都不是医生,所以今天节目里提到的任何内容都不应该被当做医学指导,如果有相关的问题和需要的朋友,一定要去找专业人士。这一期因为比较长,所以我们分成了上下两集,这里是下集。

我们就可以现在来讲电影里面想要体现的或者想要普及的一些东西了。

刁刁: 那我们就跟着电影的剧情走。男主是一个鼓手,他突然就听不到了,迅速开始经历一系列的挑战。此时他正好在巡演的路上,作为一个年轻人,他对于疾病的第一反应都是熬——虽然听不见,但是我还是可以打鼓。但是他迅速变得非常焦躁,因为他熟悉的所有东西都变得触不可及,正常的交流都会变得很困难。他想要去摄入信息,想要参与对话,想要知道接下来发生了什么;但是他女友和他的sponsor(戒毒辅导员)在商讨他的下一步的时候,他只能坐着、无助地看着他的女友。这种无助带来了强大的、没有出口的焦虑感。他的女友作为他唯一的支持系统,虽然很爱他,但除了把自己要说的东西写下来给她看,两个人是一样慌张的。她作为一个听人是不知道怎么去帮助Ruben的。

Izzy: 对,而且他看到Ruben重新开始吸烟,就更加害怕,担心这是他重新复吸的第一步。

刁刁: 作为听人,他的第一反应是听不到了,就需要被纠正,好像感冒就要去找药吃。我们看到Ruben去见医生,问医生说 How do I fix this?

Izzy: 心可对于这段有什么样的想法?

心可: 我来了!

刁刁: 你来了。

Izzy: 上线了,心可上线了!

心可: 我想说Ruben在电影里面从头至尾没有见过真正的医生。我觉得电影有很严重的指示性错误;我不希望有人看了电影,遭遇了相同的事情,就像Ruben那样。Ruben是突发性的耳聋,他的耳聋跟我还不一样,没有一个逐渐下降的过程,是突然就听不见了。那时候Ruben应该去医院找ENT,就是我们中国说的“耳鼻喉科”;首先他需要去做病理筛查,做CT等等,是远远还不到说去讨论助听器或者人工耳蜗的时候。有没有可能是听神经有瘤?很多时候失聪只是一个表象,底下是什么原因,首先是要去进行病理筛查的。

我们在电影里面看到的是他先去了药房,药房的药剂师帮他联系了一个听力师,我们说的audiologist。突发性耳聋前面7天到10天是非常关键的时候,做完病理筛查,进行药物、激素或者是说高压氧治疗,有70%以上的可能性是可以恢复到正常的听力水平的。他的听力师直接就在跟他讨论助听器或者人工耳蜗了,是不对的,他不能够去跳过最开始的病理筛查,非常有误导性。 其次他的听力师非常斩钉截铁地跟他说,他的人工耳蜗保险是不包的,这也是不正确的。美国医疗保险分很多种,各种各样的商业保险,听力师不会直接说你的保险不包,他一定会告诉你说你先要跟自己的保险公司联络,去了解你的保险有没有去cover到人工耳蜗。

我两次人工耳蜗的植入手术都是有保险付的,我自己全程一共付了250美金;但是我自己看了账单,单次手术是19万多美金,一共是38万多美金。这是因为有保险的情况下,但是医生说没有保险,可以把价格帮我降到四五万美金;但是有保险的话,他们肯定是要把保险公司的钱赚够。 我基本上是本科学费赚回来了,研究生一去学费就赚回来了~

所以我看到他(Ruben)直接就被带去了聋人社区,心里面很不适,好像生病了,你也不吃药也不去看医生,女朋友直接把你送到庙里面去喝香灰打坐、让你去适应新的身份……我知道举例可能不太准确,但是我当时看的时候就是这样的感受,所以我说我一直在翻白眼。

聋人有很多不同身份,在电影里面只描绘了两种身份,就是听人跟天生的聋人这两种身份;对于我跟男主这样后天失聪的人,叙事上还蛮非黑即白的。男主听不见了,就送他去聋人社区,逼着他去适应新的身份,让他去跟那些比如说从小就失聪的人一起去生活。我们作为这种第三类人群,身份和经历就被忽视掉了。让语后聋的人一下子就让我们去适应新的生活也是完全不可能的。电影并没有真的去讲到我们这种第三类人群,我们应该怎么样去逐渐的适应它。

Izzy: 保险事情我觉得我们可以先放在一边,因为美国的保险众所周知,实在是太复杂,而且像Ruben这样一个可以说是无业青年,我真的不知道他到底用的是Obamacare还是什么保险。

刁刁:Obamacare是cover(报销)人工耳蜗手术的。但是这里心可有一个误区,就是作为留学生,我们的保险绝对是你能想象的最好的保险,但Ruben不太可能有这样的幸运。

Ina: 因为学校会强制国际学生选学校所提供的最贵的保险。

刁刁: 在美国的人里,获得保险很多都是通过父母、学校、雇主,这三种都是比较好的保险。给最脆弱的群体是Medicare和Medicaid,覆盖面也非常好。但是保险最可怕的是donut hole,把社会最上面和最下面的人都保护住了,中间的这帮人就很容易漏出来。我完全可以想象Ruben年轻、健康、无业,并因此拥有全美国最差的保险。

Ina: 对,或者甚至可能他都没有买过保险。

刁刁: 他没有心可这样的保险是完全有说服力的。但是我完全理解心可的思路;因为电影为了尽快的把故事引导进聋人社群,没有去讨论治疗的空间,导致他进入社群的过程不够有说服力。

Izzy:还要提到他的成瘾的历史。如果他和女友没有药物成瘾的历史,不会一下子去联系他的sponsor(戒毒辅导员),是从戒毒项目出来之后负责你生活的人。一旦你生活中有巨大的变故,第一时间要联系他,他会想办法看看你是不是需要立刻再被送到另外一个康复中心去。这个时候遇到了巨大的变故,很有可能复吸;这个时候能够帮助他的必须是一个既能帮助他适应聋人生活,又有丰富的处理成瘾者经验的康复中心,是一个接住他的安全网。但是并不是每个人都一下子会需要这样一个特别的安全网。

伊如:心可刚提到的事实,包括让你感到不适的评论,我非常尊重,也非常谢谢你的普及。因为你刚提到的指正和我的一些聋重听人的朋友的观点是很相似的,恰恰是我们刚刚所提到的Nothing abouts without us(我们不参与就不要说与我们有关)。如果创作者没有跟我们聊过、不知道我们的经验,就来写这样的故事,来试图讲述我的故事,是有失偏颇的。

心可说到的生病吃药这一点联系到我刚刚讲的聋人身份认同的问题。如果一个人觉得人有聋“病”,需要被治愈,我有缺损,所以我生活的一切都需要围绕着恢复听力转,是一种听力至上主义(audism),ableism 健全中心主义的一种。

聋人社群有各种各样的聋,接受聋也有各种不一样的过程。Ruben的设定是成人之后、音乐事业之后再成为聋人,中间一定没有那么快的转变。作为教育者而言,我觉得整个社群都有义务给他足够的资源和知识,而不是沦落到了“医得好”“医不好”这样的二元问题。电影模糊了不觉得聋是一种疾病的手语族、和希望听力能够回来的语后聋身份之间的界限,而两个都没有描绘的很具体。可能就像主播刚刚说的,只是想写一个故事,为了推进剧情想怎么写就怎么写,有点有失偏颇。在观察各种影视作品的时候,我会非常关注是不是好心犯了一个坏事;如果你有不正确的描述,出现了心可说的误导性问题是很不好的。

刁刁:接下来我们就跟着Ruben进入了聋人社群,也遇到了一个引路人——就是我们刚刚说到的Joe。我们跟着他的视角坐在饭桌上,大家都用手语聊得很开心,没有字幕,我们跟他一样是听不懂的;这个时候观众是和他一起感受到了不适应感和孤独感,烦躁、抗拒。我不知道我坐在这里有什么意义,因为我的生活在别处;他首当其冲想要回到自己的生活里面去,回到爱人身边去,而这一切的大前提就是重拾听觉。

伊如: 导演的设定是角色本身觉得,如果想要回到电影剧本里面的旧世界,就必须要能听得见。从那一刻起,就决定了他会把聋性当做一种需要弥补的损失,而这种弥补带来的风险也被视若无睹了。主角没有获得完善的、对于聋性的信息和概念。从那个点出发产生的心理落差是最糟糕的。

Izzy: 电影对聋人社群本身的描绘,我觉得还是非常充满了一种希望和真诚。里面教手语的那个黑人男性老师、告诉他在教室里不可以出声的那个,就是Ruben他在现实中的手语老师;教了他7个月,他才能够在电影里面打出来一些手语。我当时看到他后来融入了社群,坐在饭桌上的时候,感觉他学的好快,这怎么会突然就能够融入了,现实中真的会有那么快吗?

伊如: 如果他在电影里也待了7个月的话,可以。

Ina: 对,他电影里肯定没有待7个月。

刁刁: 电影里他金色的头发发根都没有长出来!

Ina: 电影里大概只有7天。

Izzy: 在社群里面重拾着音乐体验这一点,我觉得我特别想讲一讲,因为让我觉得有点不满足。他作为一个鼓手,律动是他本身的艺术表达形式;他为什么这么快就放弃了练琴?这么快就放弃了练习打鼓?为什么没有去探索,当你用震动来感受韵律的时候,是怎么样的一种情况?

伊如: 你提到的时候我就特别激动,也就是我刚提到的上个学期,刚刚结束的这一个学期,我的聋人教授 Dr Julia Silvestri,她在教师学院在前几年就开启的一个项目,就是the deaf music project,直接翻译过来就是聋人音乐项目。那么聋人音乐项目它肯定里面有一套新的curriculum(课程)。创作curriculum(课程)的人,跟我们的男主角有着非常相似的经历,他本身是个音乐家,但是突然有一天他听不到了,但是不想放弃他自己的音乐。他突然意识到,music is an experience,音乐是一种体验,是一个发生在我们脑子里的事情,所以每个人对它的体验都是不一样的。当我们从一个听觉中心为主(的角度)来思考音乐,我们能否去把它转变成一个以聋文化为中心的,对音乐的体验呢?所以他就和各种聋人艺术家结合在一起,去发展了叫做 SETS 的一套curriculum(课程)。它的s,就是说space是空间,emotion是情绪,time是时间,shape是手型;比如说歌词的话,我们就是用手语的形式来做样子,所以这四个点就是刚刚Izzy说的,为什么他就马上停止打鼓了呢?可能他没有意识到你去创作音乐的过程是可以多维度的。就像是我们给聋人放音乐,大家第一反应就是说他听不见,可是音乐它作为一个universal(共通的)艺术媒介,它本来就不应该只限于我们听觉的维度。所以我们想要打破这个维度,(让音乐)真正去我们的身体里。在电影里面我们也有看到舞蹈家去演这种的歌词,所以我觉得也是比较accurate(准确)的。我们的课程里面是会有音乐,会让孩子用手去摸着Speaker(音响),感受到它的振动,会让孩子们用自己的身体去跟着韵动做些动作。这动作就跟(电影中)打鼓是非常像的,包括Ruben用手去拍滑梯,你听到这个震动就是音乐课的第一课,就是你让重新从vibration(震动)重新认识音乐。电影这一点我觉得是它的金子,是非常好的一个部分。所以他最后没有继续再去感受,或者去更进一步描绘他作为鼓手对于音乐的体会,我会觉得有点可惜。

Izzy:是的,我觉得伊如讲得非常好。接下来我们说回Ruben,他自己在那里的时间可能比较短,再加上他的女朋友远在巴黎,又离开了他,他就觉得我无法接受(现状)我要找回原先的生活。那么他就卖了自己的房车,卖了自己的架子鼓,凑钱去做了人工耳蜗的手术。我们之前已经铺垫过,做人工耳蜗手术本身只是一个选择。但是Riz Ahmed(饰演Ruben的演员)他当时对选择有了不正确的认识,他认为这一下子就可以让他回到从前,甚至可能专业人士跟他说了,(效果)不会那么好,他还是不愿意相信,他就觉得我就是要找耳蜗植入(implant),甚至他和女朋友Lou说,你相信我,我会搞到钱,找到耳蜗植入(implant)回到你身边。结局就是他做了人工耳蜗以后,他第一次听见声音的时候,并不是我们所谓的这种爽文,他又重新获得听力了,而是他一下子发现,这是什么东西?这个声音和我想象的,和以前听到的非常不一样,而且又非常难听。可是没有办法,只能接受现实,这就是现在科技能够达到的程度。他当时是没有选择助听器,直接去做了不可逆转的人工耳蜗的手术。

心可:因为他的听损程度,助听器已经无法给到有效的补偿了,人工耳蜗应该是他唯一的选择。医生的话,他不会直接给任何人去做人工耳蜗,一般医生会要求说,比如说You have nothing to lose(没有更多可以失去的了)。我的两个人工耳蜗都等了相当长的时间才做,因为医生要看到我的每一只耳朵都没有什么残余听力了,才给我做人工耳蜗。像刚才提到人工耳蜗的效果,真的是因人而异,如果说失聪的时间不是很长,像我自己是7年,人工耳蜗的效果是很好的。开机以后你的人脑会有一个适应期,时间多长是因人而异的,像我当时的话,是真的需要重新去学习理解声音,就你听懂声音,这也是一个学习的过程。我记得我当时(人工耳蜗)刚开机不久,在纽约散步,也是跟刁刁认识的我的前男友一起,我听到有鸟叫声觉得特别惊喜,但我是听不懂那个声音的。所以我就会问他,那个是什么声音?他就会告诉我,那个是鸟叫。包括很简单的声音,像我们敲键盘,空调的风口出风的那个声音,这些都是需要去学习的。你听到以后,可能别人告诉你说那是什么声音,可能几个月以后我就听得明白了。像男主,他不能适应耳蜗他就不用了,看起来是一个在心灵上,自己跟自己和解的过程。但也是不对,从技术上和医学上来讲,都是不对的,他需要有一个时间去重新适应和学习。人工耳蜗虽然说因人而异,但好的效果来说,基本上可以达到正常听力的80%以上。像我自己的话,言语识别能力,中文应该是在90%以上的,包括听音乐,我去听那种交响乐,我能够听清楚不同的乐器之间的声音。很多医生他们自己并没有失聪和植入的经历,他们只能从理论上去了解。我之前有看医生说,人工耳蜗的使用者是无法分辨这些乐器的声音的,也是不对的。我看过一个小试验,那个人播放了两段声音说,人工耳蜗使用者听不出来区别。放屁,我就能听出来。

Izzy:我觉得这是和你自己个人的musicality(音乐性)也有关系,因为我就听不出来,你给我放两段,我根本听不出来。

心可:真的!我后来发现,我跟我朋友出去Road trip(公路旅行),我们在车上当时放了一首周杰伦的歌,我就听出来不是周杰伦本人唱的,是别人翻唱的,但是我朋友听不出来。我用人工耳蜗,我能够听出来哪个是翻唱的,所以男主要继续搞他的摇滚乐都是完全OK的。而且说实话,他做完人工耳蜗再去搞摇滚乐,对他来说,他相对于其他的摇滚乐手就有了一个优势,他再也不用担心自己的听力会损失了,声音随便大。

Izzy:耳朵聋了就不会更聋了。

心可:对,像现在我要去EDM就觉得特别嗨,我一点也不用担心我的听力会损失,包括我去玩Free Diving(自由潜水),Free Diving有一个比较大的缺点就是它可能会影响听力。我Free Diving,第一次就能够潜到很深,因为我完全不care(在乎),心里面没有那个压力,差不多得了,就一直往下,所以我就觉得,男主还蛮可惜的,明明从此以后,你搞摇滚乐就有一个大招在那了。

Izzy:现实生活中也确实有很多摇滚乐手是有听力严重受损的。电影的原型好像是真人故事后来改编成了电影。我觉得,人工耳蜗这件事情上,它的争议可能来自于,对于聋文化的影响和儿童的选择权和教育问题。

心可:我在这里想补充一下的就是关于人工耳蜗的争议,像刚才伊如也有讲到了,聋人文化是一个文化,人工耳蜗的争议的点,对于听人来说,比较好理解的一个点,我之前也在Standord(斯坦佛大学)念过一个课叫disability studies(残疾研究)就有讲到,比如说手语,当我们把它当作一种小语种来看待,让失聪的儿童去接受人工耳蜗的植入,就相当于逼着他必须再去使用另外一种语言。我们当时是从这个方面帮助我们去理解争议的存在。明明他们已经有自己的语言了,你凭什么逼着他一定要去学我们的语言?

刁刁:单纯从医学的角度上来说这个争议也是非常大的。Ruben没有见到一个医生(和他讲清楚),他是在(人工耳蜗)植进去之后,他活在风险里面的。在(植入)之前,我们都没有跟他一起去听这些风险。因为植入耳蜗之后,很多人刚开始都只能听到非常粗略而且不清晰的声音,所以如果你给聋童做手术的话,他的耳语音并没有同龄的听人耳朵精细,你以为他是可以听到声音,就能发展出口语能力。有一些父母,尤其是听人父母就觉得,我自己不会手语,我赶紧让孩子能听到我说话的声音,没有让孩子接触手语,最后导致有一些孩子严重缺乏主要语言。

Izzy:对,没错。

刁刁:这是会影响孩子的智力发育的。这件事情是非常地可怕的。

伊如:刁刁说的是非常地对。

心可:既然刁刁提到了,我再从生理的角度去提一下人工耳蜗的风险,因为现在人工耳蜗虽然相对来说,特别是在西方国家还蛮普及的,以及现在是所谓的微创手术,但风险确实存在的。我就有朋友,我是鼓励他去做人工耳蜗的植入,但是因为他单耳失聪的时间比较长,基本上二十几年了,他术后是没有恢复好的。而且他当时出现了味觉有一段时间的丧失,我不知道现在恢复没有。人工耳蜗还有一个比较大的风险,就是会面瘫,但面瘫是可以恢复的。我确实是非常幸运,这些都没有遭遇过,但同时,人工耳蜗它也不是说就那么简单,因为说得血腥一点,它是要磨头骨的,因为咱们的头骨没有相对来说比较平滑的地方,他要在外面放像磁铁一样的东西的时候需要找一个平的地方,所以医生就需要把你的头骨磨出一个比较平的地方,我的头骨现在是可以摸到,有个地方骨头的形状是很奇怪的,两边都能摸到。所以你的头骨就要比别人稍微薄一点,所以如果你玩一些比较剧烈的运动,估计就会比较危险。

Izzy:还是有很多风险的。

心可:是的。

伊如:我也讲一下我最初对人工耳蜗的认识,是从手语开始认识的。支持人工耳蜗的聋人和不支持人工耳蜗的聋人,对于手语的打法也是不一样的。它(人工耳蜗植入)会影响你对他的语言表达。因此我觉得他们为同样的一个事物创造出不一样的手语,也是非常情有可原的。首先在这部影片中,对于导演和他(Riz Ahmed)所出演的男主角的角色而言,我想要去尊重他的经济能力和他选择人工耳蜗这一个事实。但是我自己身为聋教育行业的一员,我觉得不管是对于从出生、6个月以内,经过听力检测判定为聋的小孩和他们的监护人,还是语后聋的小孩以及大人,都要给到充足的聋人知识论(deaf epistemology)。你一定要充分地认识到什么是聋,聋人身份是什么样的。因为这个(只是)除了他们能够给你,没有任何一个听人可以代替他们(聋人)来告诉你,这也是最关键、必不可少的。因为你最终做出什么样的选择,只有在之后才能做出,而且你也没有办法保证后悔不后悔。哪怕心可(的经历)可以给你一个非常完美的例子,也有可能会落入幸存者偏差的陷阱。有一句聋人教授的话我记得非常的深刻,就是:从没有一个学习了手语的聋人对他表示说我后悔学手语,没有任何一个。所以大家现在在国内也会看到有公众号,包括手语者、Know Deaf、你看起来很动听的创始人,平时都会在文章里面去破除之类的迷思。就像刚刚刁刁说的,如果你听不见,你就丧失了那一段非常关键的去学习语言的机会。我们不是说口语还是视觉语言,就是overall(整体)的语言能力,这是对人的一生都会有非常大影响的。

现在我是在翻译一篇名为《是否所有的聋人孩子都应该学习手语》的一篇英文论文,也取得了作者的版权。中间有几个点我想在这边先跟大家来分享一下:他有提到,如果你出生就发现自己的小孩是聋人,干预的时间点就非常重要,因为刚开始的时间父母被给予了最大的权力,刚出生的孩子他没有任何选择权利,如果父母出于各种各样的原因,最终选择了人工耳蜗,那么孩子生命的最初几个月都会被之前心可所提到的各种测试所占据,在各种测试之后才能去判断孩子是不是潜在的人工耳蜗使用者。家长要在知道“人工耳蜗也没有办法为清晰的口语打保票”的前提条件下,来决定是否要让孩子进行植入手术,因为手术不是a hundred percent(百分之百会成功)。手语毋庸置疑,对于出生就是聋人的小孩子最初的生活有极大的益处,但是我们也不要忘记有90%多的聋人小孩出生在听人家庭,父母是没有那么多的精力去学习另外一门小语种,也不是所有的家长都有经济条件和时间精力来学习。这也就是为什么现在有很多家长说我要用它(人工耳蜗)来修复孩子,因为我想要心可那样子的结果,因为它对我来说最省力,所以我们就直接跳过了从孩子本身出发来讨论孩子的身份认同,以及让他去选择他的语言。现在我浸润在(聋人教育的)环境里面,我觉得最大的问题并不是口语好或者是视觉语言的学习好,而是你们没有等孩子达到那个年龄段,就直接帮他做到了这所有的决定,没有给孩子一个非常好的铺垫。如果你选择人工耳蜗,你没有长期、充分、质量高的语音输入,来支持他学习spoken language(口语语言),你依然会导致他的说话能力有延迟。孩子需要浸润在一个非常丰富的环境里面。在家长已经做出了人工耳蜗决定的前提条件下,一定要去问自己,自己会不会给孩子浸润在环境里面,有没有可能给孩子创造一个环境来让达成你想要的结果。大部分的人是没有办法打保票说,我能够给到孩子这样一个基础的,就相当于剥夺了自己的小孩子从另一个方面去接触,他作为聋人应该归属的社群,的机会。作为聋教育的人,我是希望社会能够意识到作为聋的小孩,未来到底是偏向使用口语,还是偏向使用学习手语,是取决于聋人自己的。作为家长和教育者,我只有给孩子们做好最好的基础,让他们未来有能力做出选择,其他的我们没有办法去代替他们。

Ina:对,我想问的一个问题就是,这个基础和环境也跟社会的配套设施是相关的,对吧?

伊如:是的,以及我们现在这边,大家都在宣传融合教育mainstream(主流化),对于非常强烈拥护聋人文化的社群来说,这也是有争议的。因为他们觉得,我们的语言就是应该用它来教育我们的孩子,为什么一定要双语教育,一定要让他们去学习呢?这也跟现在生活在美国或者是生活在中国的现实性一定是有所联系的。

刁刁:对,是这样的。我觉得电影处理得非常好的一件事情就是,它确实非常清晰地,也很有说服力地阐释了聋人社区存在的意义。你看这段时间里面Ruben的角色,当他的生活不再围绕着恢复听觉这件事情打转之后,他开始社交,开始工作,开始帮助他人。因为你的人生有很多东西都是需要发展的,尤其是作为一个小孩。聋人社区不只是能够给你像刚刚心可说到的这种医疗方面的支持,同时也能给你在各个其他方面重新成为一个人,这样的事情的一些支持。

Izzy:确实是。我觉得另外一件让我我感动的事情就是,还是回到Ruben他本人,他有很多性格上的特质,包括他非常不愿意表现出脆弱,他想要自己去搞定一切事情,这是他自己非常特殊的一个性格。在聋人社区里面他被迫成为一个非常无助的状态,因为他看不懂别人讲的话,他要和小朋友一样,从A、B、C、D开始学习,时候他被摆在了一个非常humbling(令人谦虚)的地位上,他没有办法再去自己搞定一切了。所以这才是我所说的自我成长的一部分,当他后来发现自己有成长的能力,这是非常令人欣慰的。

伊如:对,这也让我突然想到了在 deaf culture(聋文化)里面,我们听人是sound language impaired(语言障碍),因为我们看不懂手语,真正有问题的是我们,因为他们有语言,我们看不懂,是我们自己的问题,所以他们经常会用东西来打趣,说你们是sound language impaired,我们才是没有语言的那个人,我觉得说的是非常好,因为他直接就从语言方面上来挑战健全中心主义。

Izzy:对,我看到他(Riz Ahmed)很多采访也说,他在准备拍摄学习手语的过程中才意识到,如果你要用整个身体,你要用整个表情表达出一个事情,你跟你要表达的东西的关系是更近一点。

伊如:没错,这也是我为什么学了那么多年的手语,大家都会觉得,包括我在日常的表达里面,大家就会由衷的觉得你对事情很热情,但是你就是给它加了一个强度,你给它加了一个维度的intensity(强烈感情),你哪怕再说同样的内容,但是你们可能会觉得伊如真的好喜欢内容,会有这样的感觉。

Izzy:是的,我们现在录节目的时候就是非常有这种感觉,我们其他的人呆若木鸡。

刁刁:呆若木鸡,是的,我们只有一个维度的表达。

Izzy:我们最后我就想说一下,作为听人,我们怎么样能够在自己的生活中挑战这种健全中心主义?因为毕竟我们还是要面对一个现实,就是我们社会上的很多设计都还是以听人为中心的一套系统,比如说让聋人觉得不方便,让他们觉得自己需要去适应社会的种种,由于适应不了,就好像产生了一种低人一等的感觉。那么我们自己作为没有这种障碍的人,在社会中行走,每天生活中应该怎么样注意自己?

我想举一个很小的例子,就是疫情期间我有一次打车,我坐在车后座,司机跟我讲话的时候总是要回头来看我。我当时觉得很不舒服,觉得你看前面的路啊你不要看我。后来他跟我说,他说你讲话的时候可不可以离我近一点,或者是让我看到你的嘴巴,因为我是读唇语的。他是已经尽可能适应我了,你想,他已经用我的语言在讲话,跟我说能不能让我为了理解你去读唇语,但是我仍然会一直忘记,在过程中我经常说话的时候忘了把口罩摘下来,或者是说话的时候低着头,你才会意识到别人为了迁就你做出的这些改变,你自己却没有任何的自觉,所以说这也是要一点一点的去认识。

伊如:疫情开始的时候,我还在线上上一个手语课,老师就给了我讲了很多的新闻,说在这段时间里面,聋盲人的community(社群)就生活得非常艰难,因为你大家没办法接触彼此,生活也受到了非常大的问题,以及口罩,大家虽然都在宣传说我们想有透明的口罩,但是又会说(透明口罩可能)不安全,有些东西真的是很两难的,就看你会不会愿意为东西做出取舍。当然科技的发展是必不可免的,会不会有这么一种材料既能够挡得住病毒,又能够透明让大家看得见,我们可以抱有希望,但是现在科技没有这么发达的时候,我们该怎么去处理我们和空间的关系,我们需要去观察自己身处的空间和事情。我的一个理想就是打造一个无障碍的社群,从各个方面来说都能够让大家能够平等地摄入信息,哪怕不是很狭隘的意义上的平等,大家都能看得懂同样的字,但是希望大家都能知道自己被included(包括)。这样的一种感觉更多是心态和观念上说,我要破除东西,我要把大家include(包括)进来,而不是说你们跟我不一样的,你们就是听不到的。最基本的还是得从自己出发,这一点是可以做的,这一点是不能做的。

Izzy:我们身边的聋人或者是重听人士可能比我们想象的多得多。我离开了我原先的公司,有一天上推特上发现我以前一个同事,他就在宣传说大家能不能都带这种中间透明的口罩,我才知道他是一位聋人。所以说当你去关注,去仔细观察,Open your mind(敞开心扉)的时候,才能意识到有很多的人他们就生活在我们身边。

刁刁:而且有一些也是我们切身可以做的,比如说我疫情期间参加了很多这种线上的组织。你在组织线上会议的时候,尤其是非常大的线上讲座,纽约文化沙龙,湾区文化沙龙,是有很多事情是可以做的。比如说如果你在开头的时候,可以说我是一个亚裔女性,戴着个眼镜,金色头发。

伊如:对,就是服务视障人群的一个做法。这叫visual description(描述所看到的事情),在电影里就叫做 auditory description(描述所听到的声音),我们把它念出来,给盲人听。前几天这边Columbus Circle(哥伦布圆环,纽约一个地点)有Rally,一个小的游行。我远远的就看到,我直接spot(看到)有人在那边手语翻译,就站在主讲人旁边。所以我觉得手语翻译以及现在我们大家越来越常用的线上的一些活动,完全可以找CC(close captioning,意思就是隐藏的带有解释意味的字幕),或者最简单的就是直接开它的Auto(自动字幕转述)。就算是Auto,现在的科技以及谷歌自己的浏览器有插件,可以直接听到声音就直接做字幕,给你Transcript(转录稿子)。

我觉得只要有心,这一定是可以做得到的。这么一点小的帮助,它服务的不仅是我们所谓的残障的群体,它服务的是真真正正社会中的每一个人。因为我很坚持的或者说是我很赞同的一点,每个人都生来只有短暂的有能力,Everyone is temporarily abled。所以我们在宣传的时候另外一个用词就是Differently abled,也就是说我们每个人都有能力,只不过我们有能力的方式不一样,如果能够拥有那样的一个Mindset,而不是说albeism mindset(健全中心主义),那么我们就可以让我们所存在的空间和事情做得更好一点.

Ina:真的是讲得非常好,并且感谢(听不清00:43:12)上我们的节目来和我们科普并且分享这些。

Izzy:对,而且我觉得这事就像伊如说的,这是一个观念上的改变,并不是说为了很少的一部分人我们要做这么多的牺牲。我举一个我自己感同身受的例子,如果你是一个只说中文的人,你在纽约去看病,医院一定要给你提供一个翻译,你去法庭一定要有人给你提供一个翻译,他不会说你不会说英语,那就screw you(去你的),就你自己看着办,不可以的。因为这是立法说了,社会一定要给你提供的,这是一样的,就是说我们每个人都differently abled(有能力的方法不一样),你可能在一个层面上你能听见,可是另外一个层面上你不懂语言,所以说如果社会能够把所有人都囊括进来我们的公共生活的话,我觉得这才是最好的一个社会。

Ina:对,并且我前段时间看美国AP(美联社)更新了他们对于新闻报道的一个语言指导,就是如何通过具体的措辞来尽可能避免这种健全中心主义,主要是从个人的角度来出发。其中有一条我记得很清楚,就说尽可能避免怜悯的语言,比如说某某与癌症做抗争,就是Battle with cancer,仿佛说这一个人好厉害,是英雄,一直与病魔作斗争,而是说建议使用比较中性的语言,比如说这位患者患有什么癌症,这位患者有有自闭症,而不是说She's living with autism(她带着自闭症生活着),仿佛说这是一个很负面的事情。

伊如:对,用词这方面是完全可以做得到的。包括在中文语境下面,聋哑人他们只是聋,他们不是哑,因为哑巴是有非常负面的印象的,所以绝对不能说。刚刚说了,我觉得非常对不起。还有英文里使用Hearing Impaired(听力残障)这个词非常常见,包括在电影以及其他的短片里面,经常会看到影评人说Hearing Impaired(听力残障)。那个时候你就会感到心里就会有根刺,因为你知道这个用词代表了你对他的看法,因为你是直接用语言去表达的,在文字里面它可以体现的出来。包括在准备这期节目的时候,大家可能在发现,我在雕刻自己所有的说法,那也是一个聋人教育给我的一个非常大的影响。

Izzy: 我本来想讲一个非常不恰当的笑话的,你结尾完了我再讲。

刁刁:你先把不恰当的笑话讲了。

Izzy: 是这样子,我参加那种大型的social activism(社会运动)的活动都是很diverse(多元)的这样的一个状态,所以有一位与会人员上来说我是一位印度裔的女性,我大概多少岁,我是一位African American woman(美籍黑人女性),Asian woman(亚裔女性),white woman(白人女性)之类的。但如果是纽约文化沙龙的话,大家全都是,嗨,我是一个中国人,我是一个中国女性,我是20来岁的中国男性,所以是不是以至于必须要去形容自己的外貌?会不会出现非常subjective(主观)的事情???大家好,我是大眼睛、双眼皮,鼻梁特别高,皮肤特别白的一个20岁的中国女性。

Ina: 大家好,我下巴特别尖。

伊如: 对,没有diversity的时候该怎么形容自己。

刁刁:对,但是我觉得这一套表达方式是可以构建起来的。我相信现在中文世界里面肯定已经有人在做类似的事情了。

伊如: 有,我当时在做一个我的电影放映的时候,因为我不确定台下的观众里面有没有视障人群,所以我就自己描述了一下我有刘海怎么样。刚刚你说的笑话真的也不是笑话。我觉得挺深刻的,因为可能有些人天生我皮肤就是这个颜色,可能我就是这样子长的,你还是得这么描述,比如说我可能就是光头,你还是得这么说。

Izzy: 你要直视自己。

伊如:对,直视自己,但是是要以真实出发的,一定要是符合自己的。

Izzy: 这就很残忍,大家好,我有点秃。

刁刁: 大家好,我是一个看起来很疲惫的女性……但是电影对我的冲击还是很大的,因为一个鼓手失去听觉这种故事,如果被简化成一句话或者一个微博,它就会很容易变成一个悲剧的故事——一个音乐家突然什么都没有了。

Ina: ……就变贝多芬了。

刁刁:……就贝多芬了。但如果同一个故事被简化成一个抖音,可能是一个新生儿第一次听到妈妈的声音,孩子眼神亮起来了,这样的一个很爽的短故事。但是电影要复杂的很多;它有叙事,有视角,有声音角度的切换,能够创造出一个冲击力很强的共情体验,他给了我们足够的空间,能够模拟一个进入完全不同的人的身体里面、进入一个不同社群里面的一个状态,讲述一个很不一样的故事。我们自然也不能很轻率地把看电影的体验当做共情和参与的替代。获得了这样的冲击之后,有很多事情可以做;组织大型zoom meeting(线上会议)的时候你有没有加上实时字幕?作为组织者,有没有鼓励组织的人给自己加上这种audio description(声音描述)有很多的事情可以开始做,而且随着我们做的越来越多,我相信这些做法也会越来越正常化。

Izzy: 对的,所以说从渴望Riz Ahmed的肉体出发,我们现在真的是挑战了自己的很多认知。

Ina: 并且一直要继续努力地把工作做下去,而不是说冲击完了,好的,就洗洗睡了。

Izzy:感谢大家,非常感谢,非常非常感谢心可,来参加我们的这期节目,我们会把夏青这部电影的介绍放在文案里面,会把心可现在从事的公司的内容也放在里面,我们可能还会开几个链接让大家去看一看,暴力结尾。

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